Roditelji djece oboljele od cistične fibroze danas opet izlaze na protest pred Vladu FBiH

Roditelji čija djeca boluju od cistične fibroze danas ponovo izlaze na proteste ispred sjedišta Vlade FBiH. Okupljanje su zakazali u 10 sati, a kako kažu razočarani su jer obećani novac za kupovinu prijeko potrebnog lijeka Kaftrio još nikada nisu dobili.

Federalna vlada je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio, ali sredstva još uvijek nisu osigurana. S obzirom da je Vlada FBiH na sjednici 25. jula povukla tačku dnevnog reda koja se odnosila na rebalans budžeta zbog dodatnog usaglašavanja, roditelji još uvijek čekaju na ispunjenje obećanja.

Međutim, djeca koja boluju od ove rijetke bolesti ne mogu čekati. Njihovo vrijeme curi, a jedno dijete iz Tuzlanskog kantonaje u kritičnom stanju.

"Naša djeca to ne mogu čekati. Cistična fibroza je bolest sa hiljadu lica. Već je jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju. Zar ćemo zaista dopustiti da neko od oboljelih izgubi bitku sa bolešću kako bi nadležni reagovali, a već punih godinu dana znaju da lijek za ovu tešku bolest postoji", pitaju se roditelji.

Podsjećamo, lijek Kaftrio dostupan je u svim zemljama EU, zemljama regiona, pa čak i u entitetu Republika Srpska. Godišnja terapija košta pola miliona KM i jasno je da roditelji taj novac nemaju.

Među 28 djece oboljele od cistične fibroze je i Dino Ćerimović iz Velike Kladuše.